Op de driewielfiets en motor voor dunnevezelneuropathie!

Dit is de actie van Simone Langenkamp
van totaal € 624 (186%)
Actie is afgesloten

In 2014 kreeg ik, na al ruim twee jaar ziek te zijn, de diagnose dunnevezelneuropathie (bij mij veroorzaakt door een genetische afwijking). Deze ziekte heeft een enorme impact op het leven van mij en mijn vriend. En daarom doen wij samen mee aan deze estafette!

Bart gaat 200 kilometer op zijn motor rijden om het stokje door te geven en ik ga 8 kilometer fietsen op mijn elektrische driewielfiets.

De voornaamste reden voor ons om mee te doen, is om meer naamsbekendheid aan de ziekte te geven. Wij hadden zelf nog nooit van de ziekte gehoord en onder alle mensen die wij over de ziekte hebben verteld, zijn we slechts 1 keer iemand tegengekomen die de ziekte kende. Ook veel (huis)artsen kennen de ziekte nog niet goed, waardoor het vaak onnodig lang duurt voordat iemand de diagnose krijgt.

Het Spierziekten Centrum Maastricht van het UMC heeft een team dat onderzoek doet naar dunnevezelneuropathie. En zij kunnen elke euro goed gebruiken om betere behandelmethoden te vinden voor deze ziekte! Daarom hopen wij voor elke kilometer die we afleggen minstens een euro op te halen!

UPDATE: We zijn blij verrast dat we binnen 1 dag online al op ons streefbedrag zitten door enkele zeer gulle donateurs! En daarom gaan we ons streefbedrag verdubbelen! 2 euro per kilometer is ons nieuwe doel :-)

UPDATE 2: Wat zijn we dankbaar voor alle donaties! Op dag 4 hebben we ook ons tweede streefbedrag al gehaald :-) En daarom gaan we weer ons streefbedrag verhogen. We hopen dat ook 3 euro per kilometer gaat lukken!

Alvast bedankt voor je donatie!

Hier kun je meer informatie vinden over dunnevezelneuropathie:

https://www.spierziekten.nl/overzicht/dunnevezelneuropathie/

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.